Webinar : les enjeux de la fin de vie 30/11

Dr Olivier MERMET 

• Médecin généraliste et de soins palliatifs.
• Pilote du Plan National « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » 2021-2024.
• Ancien président de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Un débat sociétal et parlementaire s’est engagé suite à la publication de l’avis 139 du CCNE intitulé « Enjeux éthiques relatifs aux situations de fin de vie ». En préambule de ces échanges, il est important de rappeler les principes fondateurs de la loi actuelle relative aux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. Ils constituent les repères qui ont permis le développement de la démarche palliative en France.

Interrogés par la SFAP lors d’une enquête, les soignants tiennent à rappeler qu’ils ont une place légitime dans ce débat et qu’ils doivent pouvoir y apporter la complexité de ce qu’ils vivent au quotidien auprès de leurs patients. Ils insistent également sur le fait que les soins palliatifs constituent et doivent rester un réel enjeu de santé publique.

Johanne SAISON 

• Professeure de droit public et référente déontologue à l’Université de Lille.
• Directrice de l’Ecole doctorale des Sciences juridiques, politiques et de gestion.
• Responsable pédagogique du Master 2 « Droit et politiques de santé ».
• Co-responsable de l’axe « Santé, vulnérabilités, biomédecine » du Centre de Recherche Droits et Perspectives du Droit (CRDP).

L’avis 139 du CCNE considère que « le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme, « offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées » ».  Il estime en revanche que « certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives » et qu’il en est « de même des situations de dépendance à des traitements vitaux dont l’arrêt, décidé par la personne lorsqu’elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n’entraîne pas un décès à court terme ». Il est donc indispensable avant d’envisager toute évolution législative de dresser le bilan des dispositifs existants issus des lois du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Pr Grégoire MOUTEL

• Médecin, Professeur de médecine légale et droit de la santé, spécialiste des questions d’éthique en santé et de l’organisation des parcours de soins.
• Directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique de Normandie et coordonnateur de la CNERER, Conférence Nationale des Espaces Régionaux de Réflexion Ethique.

La proposition de loi de janvier 2021 « visant à affirmer le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France » a remis le débat sur l’euthanasie et le suicide médicalement assisté sur le devant de la scène. Aussi, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN) a saisi cette opportunité de réfléchir sur les effets de la loi en vigueur et l’éventualité d’une loi qui donnerait le droit à l’euthanasie, en organisant des ateliers débats citoyens sur le territoire normand entre septembre 2021 et janvier 2022. A travers l’analyse de ces débats, on s’aperçoit que la demande citoyenne n’est pas aujourd’hui prioritairement ni exclusivement centrée sur la légalisation de l’euthanasie et que ce que vivent patients, familles et proches confrontée à la fin de vie, est d’une toute autre nature (difficulté d’accès aux soins, d’écoute, de soutien…). Par ailleurs dès lors sur l’on aborde la mise en œuvre éventuelle d’une action d’euthanasie, les questions sont multiples et complexes, renvoyant à des modes de décisions et d’actions, qui inquiètent certains citoyens et professionnels de santé.